Como encontrar forças para lutar todas as manhãs quando uma criança fica gravemente doente? Como podemos fazer frente a tais provas e manter a alegria de viver? Por fim, como ver a beleza onde ela se encontra e cercar os seus filhos de cada vez mais amor? Conversamos com Mariangela Tari, mãe de Sofia e Bruno, autora de La petite fille de la lune (Les Arènes), um livro de testemunho luminoso.
Aleteia: Quando descobre que a sua filha Sofia tem síndrome de Rett, você e o seu marido Mário decidem enfrentar. E enquanto luta contra a sua grave doença, descobre que o seu irmão mais novo, Bruno, tem um tumor cerebral. Você não desiste, pelo contrário, decide "transformar o seu sofrimento em possibilidades". Como se faz isto?
Mariangela Tari: Como é que o faço? Esta é uma questão que requer um raciocínio. A deficiência de uma criança ou de um familiar requer uma longa jornada de conhecimento. Uma viagem por uma nova estrada com regras desconhecidas. A família inteira sofre, porque quando uma criança fica doente, a família inteira fica doente. No início só há dor e incredulidade, estás completamente atordoado. A família decompõe-se entre noites sem dormir e procura remédios milagrosos que não existem. Debatemos muito, pensamos num futuro impossível. Há um medo de estar sozinho, a burocracia invade tudo, desde a escola ao hospital, à procura de medicamentos e à ajuda no tratamento. Este período de grande confusão é na realidade um período de aprendizagem e metamorfose. Conhece-se novas realidades, pais que já estiveram lá antes, organizações de voluntariado. Só é preciso ter a capacidade e a vontade de procurar enquanto tudo está a desmoronar-se. Quando se sofre muito, cada um traz os seus próprios recursos.
Como lidar diariamente com esta dor?
É claro que a dor está lá. Preciso da ajuda diária dos outros e de mim mesma para compreender do que estou a sofrer e por quê: raiva, dor, medo. Senti-las, compreendê-las e fazer algo a respeito delas… porque quando sei do que estou a sofrer, também compreendo que posso transmitir estas emoções através da prática. Fazer, agir é o primeiro remédio. Devo dizer que um tumor, ao contrário de uma deficiência, pode levar diretamente à morte.
O tumor do meu filho incinera tudo, assusta-o, tira-lhe toda a possibilidade de pensar na vida. De repente lembra-lhe que a vida pode acabar.
O tumor incinera tudo, assusta-o, tira toda a possibilidade de pensar na vida, mas também faz algo mais. O tumor lembra-lhe de repente que a vida pode acabar. Todos nós vivemos como se fôssemos imortais, a gritar sobre tudo. Milhões de pessoas morrem à nossa volta todos os dias, mas nós vemos a nós próprios como imortais. O tumor do meu filho catapultou-me para o presente, para um aqui e agora. Assim, tudo o que para o resto do mundo foi apenas má sorte, para nós tornou-se tudo o que tínhamos.
O que é que isto significa exatamente?
Os beijos tornaram-se mais fortes, os abraços mais intensos; o filme no sofá, um momento indescritivelmente feliz. Tudo se tornou presente, aguçado e iluminado pelo conhecimento de que a vida é feita de momentos de felicidade, de incidentes felizes que devem ser deixados entrar. Como família, redescobrimos a utilidade do desnecessário, estando juntos com as pessoas que amamos, vivendo sem pressa, dando tempo aos nossos filhos. Criámos um arquivo de felicidade feito de poucas coisas, sem pensar no futuro. E, finalmente, demos sentido a algo que não tinha qualquer significado. Começamos a ajudar outros através de uma associação chamada La Casa di Sofia. Colocamos a dor num só lugar.
De onde tira a sua força, de onde é que ela vem?
Não sei de onde vem, mas surpreende-me todos os dias. Penso que vem da atitude de maravilhamento. Manter a questão aberta sobre a vida e o maravilhamento coloca-me num estado de quase felicidade infantil. Ainda tenho tanto para descobrir, e tantas perguntas para fazer ao mundo.
A força provém certamente do amor que tenho pelos meus filhos. Eu amo-os de uma forma indescritível. São eles que me permitem sair de mim para me doar por inteiro.
Em segundo lugar, a força provém certamente do amor que tenho pelos meus filhos. Eu amo-os de uma forma indescritível. Eles transformaram-me, são eles que me permitem sair de mim para me doar por inteiro. Mas a força também precisa de ser nutrida. Para lembrar que além da pessoa de quem estou a cuidar, existe também "eu". Como quando entramos num avião e nos dizem que se houver um problema, temos de colocar primeiro a máscara de oxigênio, depois colocá-la na pessoa em apuros. Temos de compreender que somos pais, mas também pessoas. É essencial ocupar pequenos espaços para estar sozinho. Isto é muito difícil de fazer: os cuidadores familiares não têm minutos livres. Por isso, tem de ousar pedir ajuda, gritar o seu pedido, não ter vergonha. Porque regressará a casa com mais força.
É possível ser feliz apesar do infortúnio?
A dor faz parte da vida. Este é o primeiro ponto. Ninguém é imune à dor. E não é preciso ter câncer para sofrer. É a condição do ser humano, nós somos vida e somos dor. Portanto, ela deve ser tratada exatamente como tratamos as coisas que nos acontecem durante a nossa vida. Ouçam-na, chorem todas as lágrimas que temos quando precisamos de chorar, sem medo, digam sem vergonha. Então, a dor permite-nos redescobrir quem somos, porque repõe os nossos conhecimentos.
A frase que mais me perturba: "Vocês são heróis"! Não, o meu marido e eu não somos. Nós somos seres humanos. Os heróis não precisam de ajuda.
Faz o que o amor faz: ele muda o nosso julgamento do mundo. Se estamos apaixonados, a cadeira já não se chama uma cadeira, a mão já não se chama uma mão. Aqui, a dor faz a mesma coisa, desloca-nos, coloca-nos em crise e crise significa reformular o nosso julgamento do mundo. Se eu olhar para isso dessa forma, é uma possibilidade. Portanto, temos de nos dar um tempo de sofrimento, de retiro até que a nossa própria natureza nos peça para nos abrirmos de novo.
No seu livro, escreve: "Foi a dor que me fez a mais forte perdedora". O que é que isso significa?
Quando tive a minha filha, eu era professora. Como professora, comecei a ver a minha filha para além da doença. Perguntava-me o que poderia aprender, o que poderia ser para além da síndrome de Rett. Na verdade, estava a olhar para a minha filha e não para a doença. É por isso que o nosso dever é ajudar aqueles que não têm ferramentas. A deficiência é apenas um fardo para uma sociedade cega e individualista. Como pais, em algum momento procurámos não uma cura milagrosa mas sim atividades e ferramentas para tentar fazer Sofia feliz. Não é fácil, é muito cansativo e requer, entre todos os sentimentos que começamos a cultivar, o da aceitação. Aceitar a mudança e reconhecer que ela é a única constante nas nossas vidas. E em vez de nos deixarmos levar pelos acontecimentos, pensando que não temos poder sobre um destino que já está escrito, decidimos, fazendo um pacto conosco próprios, que podemos mudar a história.
Mas como podemos mudar esta realidade de infortúnio?
Pode "fingir". Isto é algo que aprendi nas aulas de teatro na escola. Fingindo ter escolhido esta vida e vivendo-a de todos os ângulos possíveis. Aceitando que se tem de perder muitas ligações e construir outras novas. Aceitando que tem de sofrer alguns dias e sabendo que esta dor vai acabar. Acaba sempre. Mudar o diálogo interior, dizer-se em palavras de possibilidade e não de destruição, e isto pode ser feito se formos em busca de leituras e experiências vividas que tenham mudado a história de infortúnio. Uma desgraça pode tornar-se noutra coisa.
Diz no seu livro que a dor e a alegria não são tão opostas…
Sempre que enfrento dias dolorosos, reflito sempre. Penso que o passado me parece incrivelmente belo, só porque é passado, parece cheio de acontecimentos agradáveis. Mesmo os dias no hospital, quando pensava que não iria conseguir, aparecem na minha memória com anedotas positivas. Isto significa que o doloroso presente se torna uma memória agradável. Depois volto ao presente, vivo e tento construir algo positivo mesmo num dia ruim. Eu mudo a minha atitude. Por isso, há um grande trabalho da mente sobre tudo. Um trabalho que é reiniciado quando conhece pessoas que veem os seus filhos como crianças infelizes.
Há frases de outros que lhe fazem mal?
Quando me encontro com olhares que se afastam de mim ou quando se diz à minha filha que ela é uma coitadinha. Tudo pára quando não se recebe convites para aniversários ou tardes para passar juntos. A comunidade é tudo. Posso trabalhar sobre mim mesma mas a outra pessoa tem de ser minha aliada. A frase que mais me perturba é a seguinte: Vocês são heróis! Não, o meu marido e eu não somos. Nós somos seres humanos. Os heróis não precisam de ajuda.
Que palavras gostaria de dizer aos pais em situações semelhantes?
Tenho quase medo de dar conselhos, por isso só darei três: pedir sempre ajuda. Depois tome medidas e contate todas as associações que puder: um mundo de possibilidades se abrirá para si. Finalmente, delegar sem culpa quando o seu corpo estiver partido. Os seus filhos ou as pessoas de quem cuida precisam de si, por isso precisa de se encontrar.
Você escreveu: "Eu não sei qual é o nome de Deus, mas sei que Ele existe. Ele existe na beleza. Ele existe no poder do amor.
Nas coisas belas existe Deus. É aí que está toda a minha fé. Não necessariamente num sentido religioso. Acredito que a realidade pode ser percebida numa base que não é necessariamente racional. Caminhar nas montanhas com Sofia e encontrar um grupo de voluntários que insistem em ajudar dá-me esperança e leva-me a ver pequenos milagres à minha volta. Encontro-me na explicação de Dostoievski sobre o homem de fé. Ele diz em Os Irmãos Karamazov: o realista acredita que a fé gera o milagre; o homem de fé acredita que o milagre gera a fé. Vejo pequenos milagres a acontecer à minha volta, estou aberta a recebê-los e a colocá-los no meu "ficheiro da felicidade".